Valentina y los normales

Columna publicada el 28 de agosto de 2015 en Sin Embargo.

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“¿Por qué me dice que soy diferente, si todos somos diferentes?”, le pregunta Valentina Aguilera Hipólito a su madre, después de una de tantas entrevistas de admisión a varias escuelas. Valentina tiene siete años y es la hija única de Maricruz Hipólito, chilanga, historiadora de la UNAM. “No fue planeada, pero fue muy deseada. Nació a los 9 meses, fue un parto normal no tuvo ninguna complicación. Cuando llegamos a casa vimos que sus ojos estaban desviados al centro. Entonces a partir de ese momento y hasta ahora ha sido ir buscando qué es lo que pasa con Valentina.”  Valentina fue diagnosticada con Parálisis Cerebral tipo Hemiparesia Espástica Izquierda, Baja Visión tipo Atrofia de nervio óptico bilateral, Epilepsia, Hipoplasia del Cuerpo Calloso y Leucomalasia Periventricular. Esto quiere decir que Valentina tiene problemas para mover la mitad izquierda de su cuerpo y una capacidad visual disminuida. Desde entonces, el mundo alrededor de Valentina insiste en decirle que ella es “diferente”, y que lo tiene que “aceptar”. Como resultado, Valentina ha tenido problemas para acceder a su derecho a la educación y ha sido discriminada.

Maricruz estudiaba último año de Historia en ACATLAN cuando nació Valentina. Los estudios médicos que necesitaba su hija no estaban incluidos en su seguro facultativo y eran muy costosos. Además, a Valentina no la recibían en estancias y guarderías públicas porque no gateaba. En 2009, Valentina entró a una estancia infantil privada, el Centro de Desarrollo Infantil Summer Hills. Al año siguiente, los compañeros de Valentina avanzaron, pero ella se quedó en maternal. Ante esto, la psicóloga Patricia Maldonado del Centro Nacional Modelo de Atención Investigación y Capacitación para la Rehabilitación e Integración Educativa de Personas Ciegas y Débiles Visuales en Coyocán y los neurólogos del Hospital Infantil Federico Gómez coincidieron en que Valentina no tendría que asistir a una escuela: “usted tiene que entender que ella no está hecha para estudiar, su cerebro o convulsiona o aprende.”

Maricruz encontró por Internet a Ilumina, una fundación de asistencia privada que ofrece el servicio de escuela especial para ciegos y débiles visuales por las tardes. Ilumina es es un centro dependiente de la Fundación Villar Lledias, IAP dedicado a la rehabilitación y educación de niños y niñas con ceguera y baja visión, y a difundir el uso y capacitación en la tecnología adaptada en este sector como un medio que favorezca su inclusión educativa, laboral y social. Esta inclusión consiste en que la escuela especial apoye a la escuela obligatoria pública o privada, para facilitar el aprendizaje de un niño con discapacidad. Desde Ilumina, acompañaron a Valentina a la escuela Summer Hills. Entraban con ella y observaban los obstáculos a los que se enfrentaba, y volvían por la tarde a Ilumina, para diseñar herramientas de aprendizaje con la ayuda de Valentina. Sin embargo, sus maestras en el Summer Hills la dejaban sentada ocho horas con el pañal puesto y no ayudaban a aplicar las estrategias ni las adecuaciones curriculares. Al respecto, la maestra dijo que “si hubiese querido trabajar con niños especiales habría estudiado para trabajar con niños especiales”. Con esta frase se ganó su despido. “Otros padres de familia se indignaron mucho”, cuenta Maricruz, “a ellos no les molestaba la maestra y querían que volviera y empezaron a presionar a la directora, ella no pudo manejar el asunto, me ofreció darme el certificado de segundo de preescolar aunque estábamos a mitad de ciclo, y Valentina no había cursado realmente ni primero ni segundo.”

En 2012 Valentina entró al jardín de niños Oui-Oui, una escuela privada. Fue aquí donde comenzó a dejar de usar pañal. La escuela resultó muy buena, pero impagable y Valentina solo pudo asistir un año. Maricruz, que para entonces trabajaba como mesera en la mezcalería La Clandestina, se vio obligada a dejar su trabajo, agotada física y emocionalmente, y también dejó de rentar un departamento y se fue a vivir con familiares.

En 2013 Valentina entró a la estancia infantil de Sedesol, La Casita del Árbol, pero el primer día de clases en la escuela, regresó llorando. Finalmente le contó a su mamá que en la escuela le daban de comer en la boca, que los amarraban con sus batas a las periqueras, y que la tenían sentada la mayor parte del día en una de ellas. “No podíamos saber qué estaba pasando adentro. La directora de la estancia le explicó a Claudia Guerra -directora del programa de inclusión académica de Ilumina- que desde lo de los niños quemados en la guardería ABC, ninguna escuela de gobierno permite el acceso a ninguna persona a sus instalaciones. También dijeron que debido a su diagnóstico neurológico, lo que contaba Valentina no era real, que quizá estaba inventando esas historias y mezclaba la realidad con la imaginación.”

Si los maestros estuvieran debidamente capacitados sabrían que se trata de diseñar, en conjunto con Valentina, estrategias para su aprendizaje. Esto tendría que ser algo muy emocionante para una persona con la vocación de enseñar, pero dadas las condiciones, termina viéndose como “más trabajo”. Por otro lado, los maestros que sí están capacitados, están en escuelas privadas y costosas. Por ejemplo, Valentina tiene poca visión pero una gran habilidad para reconocer y distinguir texturas. Aprendió las letras del alfabeto gracias a relieves sobre las letras hechos con goma, o papel de lija. Tampoco parece necesario que Valentina “aprenda” a escribir las letras con lápiz y papel, cuando hoy en día nadie usa letra manuscrita, solo computadoras. Sorprendentemente, en varias escuelas han considerado que el hecho de que Valentina llegue con una laptop es “darle un privilegio frente a los otros niños”.

Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, y coordinadora de la Red Nacional de Familias por el Cambio llegó a trabajar por los derechos de los niños y niñas con discapacidad gracias a su hijo, que tiene Síndrome de Down. Aunque todas las discapacidades son diferentes, todas las personas con discapacidad se enfrentan a un sistema educativo que solo está pensado para “la normalidad”. “Cuando nació mi hijo, yo he podido decir que a mí nadie me había dicho qué era el Síndrome de Down. Pero si yo no me daba la oportunidad de aprender, de conocer y de ser una experta en el tema, pues nunca iba a pasar. Nosotros queremos mostrar que lo que no ha estado a disposición de las personas con discapacidad es la pedagogía. Lo de salud lo hemos tenido, malo, bueno. Los temas de rehabilitación… si tú miras México está repleto de instituciones de rehabilitación. Ahí tienes el Teletón.” Aunque parece la solución más sencilla, la rehabilitación orientada a las personas con discapacidad no es suficiente.  La mirada desde la “enfermedad” patologiza a personas que realmente no están enfermas, sino que simplemente son diferentes a una norma impuesta arbitrariamente. Por eso es importante proponer miradas desde la capacidad y la potencialidad. No se trata solamente de acceder o no a ciertos servicios, se trata de ver qué miradas, qué nociones, qué maneras de considerar a las personas con discapacidad promueven las instituciones que ahora sí tenemos. Tristemente, la respuesta es muchas veces lo que se promueve es una mirada patologizante que lleva a la exclusión social.

Las personas no pueden llamarse “discapacitadas” pues esa “discapacidad” está creada por la interacción de una persona con un mundo que no está hecho para ella. Por ejemplo, no hacer rampas en el transporte público es lo que permite que, socialmente, llamemos discapacitada a una persona en silla de ruedas. Las banquetas no están bien pavimentadas, los semáforos no son parlantes; si acaso hay indicaciones para ciegos, no las hay para personas con baja visión. Sin embargo, ponemos la falencia en la persona y no en el sistema. Como resultado las personas “con discapacidad” terminan relegadas en la sociedad. Por ejemplo, las consultas médicas a las que tiene derecho Valentina, o las clases de natación para niños con discapacidad son en la mañana, en horario de clases. Eso implica no solo que Valentina pierda un día de colegio, también su mamá pierde un día de trabajo. Como resultado, Valentina se retrasa en el colegio y su madre sufre de inestabilidad laboral, y así se van sumando las condiciones para que cada vez tengan menos bienestar.

En varias escuelas le dijeron a Maricruz que mejor no metiera a su hija porque los niños “son crueles” y “la van a discriminar”. Pero la verdad es que estas actitudes son aprendidas de los adultos. Si los niños ven que a una de ellos la dejan rezagada en una silla y no le permiten hacer actividades, evidentemente la rechazarán. El verdadero problema está en los prejuicios de los padres. Cuando los niños le preguntan a sus padres por una persona con discapacidad ¿cómo se los explican? Les dicen que son “ángeles” o “enfermos”, y con ambas caracterizaciones niegan su identidad de personas.

“Vamos a un parque y me dice: yo me quiero subir al brincolín, y yo: pues va, súbete. Y ya que se suba, ella me dice: tengo que tener cuidado de no pegarles a los otros. Entonces los otros padres le dicen a los niños: no le vayas a pegar porque está enfermita, no le vayas a pegar porque está malita. Entonces la Vale se para ahí en la orilla y me dice: dicen que estoy enferma,  y yo le contesto: pues no, no tienes mocos, no, no tienes fiebre, no, no les hagas caso. Entonces se voltea y les dice: no, no estoy enferma. Todo bien.”

“En sectores marginales o rurales, llegan los niños que están en esa zona. Y uno los ve participar y hacer parte a su medida, cómo pueden, pero esa es la escuela que les toca. Entonces todos los demás le pueden dar el apoyo. Se habla de apoyos naturales, cómo los otros niños se vuelven muy buenos en ayudar a otros. Todos nos ayudamos, que es lo que yo también le digo a las maestras. No es responsabilidad solo suya: si aquí tenemos niños, si hay múltiples estrategias de trabajo colaborativo, de que vengan los practicantes de las universidades, de que vengan los estudiantes de grado once a hacer servicio social. Hay muchas formas de buscar ese recurso humano para el apoyo.” explica Mónica Cortés.

Con o sin discapacidad todos los niños tienen la capacidad de aprender, lo que pasa es que cada uno aprende a su medida. La lucha con las escuelas se basa en que estos modelos educativos quieren que todos aprendan lo mismo y de la misma manera.

La educación inclusiva no se trata de incluir a unos pocos sino de incluir a todos. Esto quiere decir que ningún niño o niña debe crecer aislado por discriminación. Mónica Cortés cuenta que muchas veces su hijo de 15 años se encuentra con niños que se le acercan y le dicen “oye, yo tengo un compañero como tú”. Se trata de que los niños -que según unos preceptos muy arbitrarios consideramos “normales”- aprendan a vivir con los demás. “Digamos que lo más fácil sería llevarlos a una escuela especial y no luchar contra el mundo. Pero lo que nosotras decimos es finalmente que hoy sabemos que nuestros hijos van a quedarse en este mundo cuando no estemos las familias. Y necesitamos construirles una vida en comunidad para el futuro. No que en el futuro cuando sea mayorlo saquemos a que tenga un empleo cuando ninguna persona lo conoció. Ni supo que sí podía aprender, ni se enteró de que era una persona con capacidades para hacer ciertas cosas. Y el mismo desarrollo y construcción de redes para la vida en comunidad, que es lo que uno en últimas necesita dejar instalado para cuando uno no esté”, explica Mónica Cortés.

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Es interesante cómo todos parecen clavarse en las dificultades que enfrenta Valentina y no en sus extraordinarias habilidades. Valentina tiene un control sorprendente de sus emociones para una niña de su edad, es equilibrada, tranquila, valiente, sociable y perseverante. En clase de natación todos los niños lloraban con el agua fría o por estar lejos de sus madres; Valentina en cambio es muy independiente y adora la piscina. “Me obligaron a ir a la clase con ella para que entrara en el horario que yo quería. Y me metí dos semanas”, cuenta Maricruz. “A las dos semanas el maestro se dio cuenta de que yo era innecesaria y que además le estaba causando un problema. Me dijo: es que sí puede. Vamos a lugares en donde está en el parque y de pronto le dice a otro niño: ¿oye y tú cómo te llamas? y el niño se da la vuelta, y se va corriendo. Entonces Valentina concluye: es tímido. No piensa que ella sea algún problema, sino que considera que las otras personas están teniendo problemas para expresarse, para socializar, y para todo.”

México ha suscrito a los tratados internacionales que protegen a las personas con discapacidad como la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, que entró en vigor el 3 de mayo de 2008 ratificada y firmada por el Estado Mexicano, y publicó en 2011 laLey General de Inclusión a Personas con Discapacidad. La Unicef sacó en el 2013 el estado común de la infancia de niños con discapacidad incitando a los gobiernos a dar educación inclusiva a todos los niños con discapacidad. Entre las obligaciones del Estado están la armonización legislativa, la creación, las estratégias, los organismos para la aplicación de la Convención en materia de accesibilidad, e igualdad de oportunidades. Es decir, hay un marco legal amplio y suficiente para atender estos problemas. En México, 5 millones 739 mil 270 personas, 5.1 por ciento de la población total tiene alguna discapacidad. A pesar de un marco legal tan progresista es común ver a personas con discapacidad pidiendo limosna en la calle, o en oficios que los marginan de la sociedad. “Vale se sube al metro conmigo y lo primero que me dice es: ¿Mamá por qué la gente que tiene discapacidad pide dinero? Entonces ella, su preocupación, y me lo ha dicho muchas veces: ¿yo voy a ser así?”.

De diciembre 2013 a junio de 2015, Valentina completó su preescolar en la escuela Mercedes Benet Montessori. Hoy, Valentina ha trascendido su diagnóstico: ya puede gatear, sentarse, caminar, da pequeños saltos, va al baño sola, come por sí misma, puede vestirse y desvestirse, es independiente, pero no puede trasladarse sola por lugares poco frecuentados por ella, ni puede leer y escribir sin adaptaciones curriculares.

En mayo 2015 Maricruz comenzó a buscar escuela primaria y llega al taller Maijañui Montessori. Después de un día de observar a Valentina, el director Fernando Medina, su esposa citaron a Maricruz para decirle que Valentina no es apta para la escuela y que decidieron “mandarla a la cocina a doblar manteles porque ella lo que necesita es aprender cosas de la vida práctica, y no asuntos escolares que requieren mayor concentración e inteligencia”. Maricruz los interpeló: “Usted me está diciendo que tengo una planta y yo veo que habla. No es una planta. Lo que usted me está diciendo no es lo que yo estoy viendo en la casa. De ningún modo me voy a conformar.” De nuevo a Valentina no la recibieron en las escuelas públicas, porque tienen horario extendido y no podía salir a sus terapias. En la escuela de APAC para niños con parálisis cerebral, dijeron que podían incluirla, pero que ella sería la única de su grupo que hablaría y caminaría.

El 17 de junio de este año, doctor Gustavo Hernández Rivera, de la Dirección General de Atención a la Discapacidad en la Comisión Nacional de los Derechos Humanos dio una charla en las instalaciones de Ilumina, para padres y maestros, sobre los derechos de los niños y niñas con discapacidad. Hernández Rivera también tiene una discapacidad visual, y trajo consigo folletos sobre los derechos de las personas con discapacidad escritos en letra de molde y braille. Explicó que México ha firmado muchísimos tratados internacionales: “Por supuesto ya esta convención en el Artículo 4 establece de manera clara las obligaciones del Estado, como son la armonización legislativa, la creación, las estrategias, los organismos para la aplicación de la Convención en materia de accesibilidad e igualdad de oportunidades. Gracias a las reformas constitucionales del 10 de junio de 2011, estas convenciones se convirtieron en derecho nacional. También ha habido otros avances legales, como el amparo 410-2011, que estableció que las personas con discapacidad no son enfermos, sino personas con desventajas que la sociedad y el Estado se han encargado de interponer y que impiden su desarrollo pleno en la sociedad.”

Hernández Rivera viaja por todo el país impartiendo conferencias sobre derechos humanos y discapacidad, y contó que su oficina presta la asesoría necesaria para llenar documentos. También hace visitas de sitio en los lugares donde se ha determinado que hay una violación de derechos humanos. En la conferencia en Ilumina, Maricruz expuso el caso de Valentina y Hernández Rivera le explicó que una escuela particular no puede cobrar cuota para un maestro sombra (Artículo 58 de la Ley Federal de Protección al Consumidor). También el acuerdo del 10 de marzo de 1992 dice que a las personas que entran a una escuela particular no se les puede pedir cuotas extras alegando situaciones extraordinarias. Estas adaptaciones son obligación del Estado. Un maestro sombra es un docente que asiste para ayudar específicamente al niño con discapacidad a integrarse y a estar al día con lo que aprenden los demás niños. Según la reglamentación, debe solicitarse a la autoridad a la cual esté vinculada la escuela, y si no sucede así debe intervenir la Comisión Nacional. “El Estado es el que tiene la obligación de aplicar todos los mecanismos, estrategias, ajustes razonables, todo lo necesario para que una persona puede establecerse de manera plena y precisa. O sea de manera, de un desarrollo pleno. Y un pleno significa en igualdad de circunstancias y oportunidades“, explicó Hernández Rivera.

Hernández Rivera le dijo a Maricruz que si le siguen pidiendo dinero extra para un maestro sombra debe llamarlo. También le reiteró que el trato que le han dado a Valentina en varias de estas escuelas es discriminación, y que tendría que ser un caso para CONAPRED.  “Márquenos. Aquí estamos la gente de atención y protección, y con mucho gusto tomamos la llamada y hablamos con los señores. Que entiendan que es una obligación, ya no es de que quieran o no, no es de que la escuelita me quiera aceptar o no a mis hijos; no son dádivas. Y si los señores no quieren, si los funcionarios no hacen algo, pues les aplicamos laLey federal administrativa de servidores públicos y que los inhabiliten hasta por 20 años.” Sin embargo, Maricruz le ha llamado varias veces y dice que no le han contestado al teléfono.

El 31 de julio de este año, Maricruz presentó una queja ante CONAPRED y la SEP en contra de la escuela Maijañui por la discriminación que hicieron a Valentina al no recibirla en su escuela el 7 de mayo de 2015. “La CNDH no ha respondido mis llamadas como lo prometió, y la SEP no ha contestado nada al respecto de mi queja y peticiones ante las necesidades que tiene Valentina académicamente. CONAPRED solo responde que están haciendo un estudio para saber si les compete o no el caso de Valentina.”

Maricruz encontró la escuela Montessori Kalpilli donde la recibieron muy bien a Valentina, y ofrecieron un descuento en la colegiatura; pero ni con el descuento Maricruz está en posibilidades de cubrir todos los costos que involucran el bienestar integral de Valentina. “Si yo me pusiera en ese plan simplemente no la podría tener. Ya la hubiera dado en adopción”, dice Maricruz. “Pero si te pones un poquito más allá y dices: mira no puedo tener un trabajo porque no me alcanza el sueldo, tengo tres o cuatro.” Por eso, Maricruz creó una plataforma de recaudación en línea en Indiegogo, pero eso tampoco ha funcionado. “Nadie conoce las dificultades a las que nos enfrentamos las mamás de niños con discapacidad para favorecer su desarrollo en ambientes que respeten su tiempo y den dignidad a su persona. Que les permitan participar y actuar socialmente.” En la plataforma, Maricruz detalla los gastos necesarios para que Valentina vaya a la escuela, todos por encima de sus capacidades económicas. “Reconozco que solicitar apoyo económico para la educación de Valentina es problemático, ya que es el Estado el que está obligado a proporcionarle lo necesario, pero las leyes que amparan a Valentina en nuestro país se acatan más no se cumplen y yo no pienso dejar de fuera ninguna posibilidad que acerque a Valentina a ejercer su derecho. Yo no quiero sentar precedentes, quiero que Valentina llegue a la escuela. “

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La historia de Valentina muestra tres dificultades que enfrentan niños y niñas con discapacidad. La primera es que, aunque hay muchas leyes que los protegen, estas no son conocidas, no se ponen en práctica, y como resultado enfrentan discriminación en todos los ámbitos de su vida, especialmente en las instituciones educativas. La segunda es que los espacios públicos y la educación están pensados para un solo tipo de persona, no consideran que todos somos diferentes, y como resultado, las diferencias de algunos se convierten en discapacidades. Por eso, las personas que viven con estas discapacidades, necesitan gastos altísimos, pues ellos mismos, o sus padres, tienen que costear su adaptación a un mundo que no los considera.

En inglés hay un lenguaje diferenciado para hablar de una situación como esta: existen las palabras impairment, disability y handicap, que aunque se usan de manera indistinta tienen significados muy diferentes, y casi siempre se traducen al español como una sola: discapacidad. Sin embargo, impairment se refiere a una condición física o psicológica de función que resulta en una inhabilidad con respecto a otros cuerpos; disability se refiere a una restricción para realizar una actividad, que está por fuera del rango de lo que se considera “normal” para los seres humanos; y handicap se refiere a la desventaja que tiene un individuo para cumplir su rol en la sociedad o realizar actividades.

En su libro Bodies That Matter, Judith Butler habla de cómo los cuerpos, que son materiales, se construyen discursivamente para ser “culturalmente inteligibles en un espacio social”. Esto quiere decir que la materialidad innegable de nuestros cuerpos está mediada por las palabras que usamos para referirnos a ellos. Los discursos, encarnados en normas y marcos regulatorios de la vida común, generan unos cuerpos discursivamente impensables, para los que no tenemos normas, o palabras, o espacios culturales, y estos cuerpos quedan por fuera del mundo; no son “los cuerpos que importan” y por eso son violentados, ignorados y sus vidas se vuelven invivibles. Esto aplica para todos los cuerpos que no entran en la normatividad binaria hombre-mujer, o para los que, muy arbitrariamente, no categorizamos como “normales”. Tanto el género como la normalidad son construcciones discursivas que afectan la manera en que entendemos a los cuerpos. Por eso, no podemos concebir los cuerpos como algo que está por fuera del lenguaje, aun cuando estos conceptos nos parezcan opuestos, materia y discurso son interdependientes. Todos los cuerpos son diferentes, todos tienen limitaciones (por ejemplo, no podemos volar), pero algunas limitaciones son aceptadas y otras no. Por eso, un niño o niña que tenga habilidades matemáticas o lingüísticas será llamado “inteligente” pero uno sin estas habilidades específicas, pero con habilidades emocionales o de coordinación gruesa, será llamado “tonto”. Estas diferencias que son naturales, resultan jerarquizadas en el discurso, y esta jerarquización inhibe el acceso a los derechos humanos.

Para las personas que viven con discapacidad el acceso físico es también un problema de acceso social. Una persona puede agarrar el vaso de su café con la mano, con los pies, o con la boca, de manera efectiva, pero nuestros movimientos están tan normalizados, que si no agarras el café con la mano resultas siendo discriminado. Como “la norma” es el cuerpo de los hombres cisgénero, todos los cuerpos con formas, movimientos o gestos femeninos, resultan siendo atacadas en la calle. Por otro lado, se cree que las personas “normales” o que “no tienen discapacidades” son “autosuficientes”, y esto no es cierto. Todos tenemos que hacer cosas para adaptar nuestros cuerpos: si algo caracteriza a “la humanidad” es que es un conjunto de cuerpos interdependientes que funcionan en sociedad. Somos ensamblajes de nuestros cuerpos, más otros cuerpos, más las ayudas técnicas que hemos inventado para conectarlos, resolver sus inhabilidades o aumentar su potencial.

Sin saberlo, Valentina entiende perfectamente los argumentos de Judith Butler, y su sola existencia reta cada día las concepciones cerradas de “normalidad” de las personas que están a su alrededor. En realidad, el problema de aprendizaje lo tenemos nosotros, y no ella, que ha mostrado una inmensa valentía, que hace honor a su nombre, y una determinación frente a un sistema adverso que ya querríamos tener muchos de nosotros. Es Valentina quien puede enseñarnos que todos los cuerpos son diferentes, y que es estúpido, arrogante, y dañino, seguir defendiendo a ultranza esa violenta farsa de la “normalidad”.

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